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【媒体聚焦】新华社:让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何解?

日期:2019-02-22

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2月15日,国家卫健委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。广州市妇女儿童医疗?#34892;?#26159;罕见病诊疗协作网的省级牵头单位。

由于罕见病的用药量较少,企业研发药品的投入较大等原因,国内生产的罕见病药往往缺乏,或者价格比较昂贵。但这种情况陆续得到改善。

广东省医学会罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗?#34892;?#36951;传与内分泌科主任刘丽教授

举例,以前想获得治疗罕见病的药物,通过正规渠?#26639;?#26412;买不?#20581;?#24739;者想尽办法买到药后,医院也不敢给病人用。“随着一系列的政策出台,纳入罕见病目录的一些治疗药物,通过绿色通道,已快速进入中国市场。”

刘丽认为,组建国家罕见病协作网,就是

为了让罕见病诊治相对集中和双向转诊,减少误诊、误治,给予已发病的罕见病患者更合适的诊治方案。

视频来源 : 新华社

 
 
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