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【媒体聚焦】羊城晚报:广东14家医院入选罕见病诊疗协作网

日期:2019-02-20

近日,广州妇儿中心成为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位,羊城晚报在2月19日第A9版面进行了报道,请看详细内容:

2月15日,国家卫健委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,广东省有14家医院入选,广州市妇女儿童医疗中心成为省级牵头医院。这也意味着,罕见病患者今后或许将“求医有门”。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。?#23548;?#19978;,虽然单病种发病?#23454;停?#20294;罕见病并不“罕见?#20445;?#19990;界范围内罕见病种类超过7000种,而我国人口基数大,据统计,约有2000多万罕见病患者。这些患者往往面临诊断?#36873;?#33647;物稀缺等困境。

研究遗传代谢病的专家,广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任、广东省医学会罕见病学分会主任委员刘丽表示,罕见病的症状表现往往不明显,如食欲不振、抽筋、运动能力倒退、肝功能损害等,这些症状其实是由遗传缺陷引起的,但难?#21592;?#35786;断出来,一旦没?#23633;?#26102;给予治疗,患者还有可能出现严重的后遗症。“80%的罕见病?#38469;?#23478;族遗传的,如果没有?#39029;?#30149;因,一个家庭会连续出?#26088;?#20010;患儿,?#25104;?#27785;重负担。”她说。

而“诊断?#36873;?#32972;后,也体现出医生?#38498;?#35265;病的?#29616;?#19981;足。她指出:“因为病例极少,一般医生从医数年?#25165;?#19981;到一例,容易误诊误治,更别说对广大群众进行科普教育了。”

另外,对患者来说,罕见病药物?#30446;?#21450;性差,难以获取。据了解,世界范围内只有不到5%的罕见病有?#34892;?#30340;药物治疗,而由于研发罕见病药物的投入大、市场小,国内不少药厂选择停产,患者只能想办法购买进口药物,其费用往往十?#32844;?#36149;。

刘丽介绍,其实多年前,广东省就已经提出建立全省的罕见病诊疗协作网,由各成员单位互相推荐病人,协同诊治。随着全国罕见病诊疗网络的建立,这一设想也真正落地。

在2月28日“国际罕见病日”来临之际,刘丽呼吁,希望社会能更多关注和重视罕见病,如果家族有罕见病例,一定要进行产前诊断;罕见病患者也应尽早诊治,避免错过治疗?#34987;?/p>

广东省14家入选罕见病诊疗协作网医院名单

省级牵头医院:

广州市妇女儿童医疗中心

成员医院:

中山大学附属第一医院

中山大学附属第三医院

中山大学中山眼科中心

中山大学孙逸仙纪念医院

广东省人民医院

中国人民解放军南部战区总医院

广州医科大学附属第一医院

广州医科大学附属第三医院

南方医科大学南方医院

南方医科大学珠江医院

深圳市儿童医院

深圳市妇幼保健院

汕头大学医学院第一附属医院

专家介绍:刘丽

所属科室:内分泌代谢科

医生职称:主任医师

擅长疾病:

对儿童生长发育落后、身材矮小、消瘦、肥胖、性早熟、青春期延迟、多饮、多尿、甲状腺肿大、甲状腺功能减低、甲状腺功能亢进、甲状旁腺功能异常引起的低钙、高钙、低磷血症和骨质疏松、肾上腺皮质增生、肾上腺皮质功能低下、代谢异常性佝偻病、糖尿病、低血糖、代谢性疾病所致智力低下、肌无力等内分泌代谢性疾病有较丰富的诊治经验,年诊治内分泌病人数千余人次,获良好诊治效果。

详细介绍:

主任医师,内分泌科主任,硕士研究生导师。先后于1984年7月毕业于同济医科大学儿科系,获医学学士学位,1989年8月毕业于同济医科大学儿科内分泌遗传代谢专业,获医学硕士学位。毕业后在同济医科大学附属同济医院儿科和广州市儿童医院从事临?#30149;?#23454;验室和科研教学工作。现任广州市妇女儿童医疗中心儿童内分泌病区主任,每周出内分泌代谢专科门诊,在病房查房数次,并参与院内外会诊工作和实验室工作。

对儿童生长发育落后、身材矮小、消瘦、肥胖、性早熟、青春期延迟、多饮、多尿、甲状腺肿大、甲状腺功能减低、甲状腺功能亢进、甲状旁腺功能异常引起的低钙、高钙、低磷血症和骨质疏松、肾上腺皮质增生、肾上腺皮质功能低下、代谢异常性佝偻病、糖尿病、低血糖、代谢性疾病所致智力低下、肌无力等内分泌代谢性疾病有较丰富的诊治经验,年诊治内分泌病人数千余人次,获良好诊治效果。

先后发表或交流学术论文20余篇,参编专业书4部,并分别于1996年和2007年获广州市科技进步?#20445;?007年获广东省科技进步奖。

现任全国儿科内分泌遗传代谢学组委员、全国儿童和青少年糖尿病学组委员、广东省医学会罕见病分会主任委员、广东省小儿内分泌代谢学组副组长、广东省糖尿病学会委员、广州?#24515;?#20998;泌学会常委、广州市医学遗传学会委员、中华儿科杂?#23601;?#35759;编委、中国实用儿科杂志编委、中国国际儿科杂志编委、国际儿童青少年糖尿病学会会员。

来源:羊城晚报

记者 | 符畅

通讯员 | 周密、李雯

 
 
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